Je bent hier:

Hardlopen in Ierland met een loopbuddy én een missie

Doof én blind door Ushersyndroom en toch de Glendaloughtrail rennen.

IMG_2821
Rick tijdens de training.

Rick Brouwer en Ivonne Bressers hebben beiden het Ushersysndroom en gaan 31 oktober meedoen aan de Glendalough Trail in Ierland.

 Samen met hun loopbuddies willen ze meer bekendheid geven aan Ushersyndroom. Samen met hun hardloop-buddies van RunningBlind lopen Rick Brouwer en Ivonne Bressers op 31 oktober in Ierland de 10,8 km lange Glendalough Trail. Het is geen eenvoudige trail, er dienen 360 hoogtemeters overwonnen te worden.  “Dit doen we voor ons plezier én voor onze missie, namelijk vertellen over onze campagne en over de wetenschappelijk onderzoeken naar het -nu nog niet te behandelen- Ushersyndroom hier in Nederland’, aldus Ivonne Bressers. ‘The Glendalough Trail in aid of Fighting Blindness’ is georganiseerd door Fighting Blindness, een Ierse organisatie die wetenschappelijk onderzoeken naar behandeling van oogziektes en ter voorkoming van blindheid financieel steunt. In Nederland hebben zowel de LSBS (Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden) als MCF (Moeder Catharina Fonds) financiële steun gegeven aan Rick en Ivonne om deze reis te kunnen maken. In Dublin en Glendalough zullen er ook ontmoetingen zijn met Caroll Brill en Deborah Heffernan die in Ierland strijden voor de erkenning van doofblindheid als een unieke beperking met de campagne #ImNotInvisible. Samen met de Ierse lotgenoten hopen Rick Brouwer en Ivonne Bressers dat er meer geld geïnvesteerd wordt in onderzoek naar behandeling van Ushersyndroom.

Ushersyndroom is een zeldzame progressieve ziekte waarbij mensen doof of slechthorend geboren worden. Vanaf kinder- of tienerleeftijd worden zij ook nachtblind en neemt het gezichtsveld af tot een zeer kleine kokervisus. Uiteindelijk kunnen mensen met Ushersyndroom doofblind worden. De achteruitgang van het gehoor en het gezichtsvermogen leidt tot inperking van mogelijkheden in communicatie, informatie en mobiliteit en een somber toekomstperspectief. Rick Brouwer van Ushersyndroom.nl: “Hardlopen is al een uitdaging op zich maar voor mensen met Ushersyndroom door hun dubbele zintuigelijke beperking nóg meer. Hardlopen doen we dan ook samen met een loopbuddy vanuit Stichting RunningBlind.”

Ushersyndroom.nl is een patiënten-initiatief en heeft als doel gesteld om donaties en fondsen te werven voor de financiering  van wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom. Rick Brouwer: “Er is hoop dat het proces van doof én blind worden is te stoppen. Hoe fantastisch zou het zijn als de jonge generatie met Ushersyndroom helemaal geen visuele beperking meer hoeft te ervaren!”

Naar boven